12 января 2024 года в 01:39
Больше инклюзивности: в парламент Испании выбрали политика с синдромом Дауна
Мар Гальсеран надеется, что её присутствие в парламенте сможет повлиять на предрассудки относительно людей с таким недугом.
46-летняя Мар Гальсеран - первый в истории Испании депутат с синдромом Дауна. В 18 лет Мар вступила в консервативную Народную партию и стала делать карьеру. Она хотела обратить внимание властей на проблемы людей с её диагнозом, а получилось, что стала известной сама.
Более 20 лет она проработала госслужащим, пройдя путь от младшего специалиста до ведущего руководителя, а затем даже заняла пост замминистра здравоохранения Валенсии. Четыре года Гальсеран провела была главой Asindown - валенсийской организации, занимающейся помощью семьям с детьми с синдромом Дауна.
А теперь испанцы выбрали "особенную" Гальсеран в местный парламент. Женщина заявляет, что хочет, чтобы её воспринимали "как личность, а не из-за её инвалидности". Хотя политик понимает, что есть люди, которые считают, что человек с такой генетической аномалией не способен быть депутатом парламента. "Но это люди, которые не знают меня", - утверждает Гальсеран. "Общество начинает видеть, что люди с синдромом Дауна могут внести большой вклад. Но это очень долгий путь", - рассказывает политик.
Примеров, когда таких успехов в карьере добивались люди с синдромом Дауна, не так и много. И все они, как правило, случились в последние 10 лет. В 2020 году Элеонора Лалу стала первым человеком с генетическим заболеванием во Франции, избранным на государственную должность (член городского совета северного города Аррас).А семи годами ранее, в 2013 г. Анхела Бачийер стала первым членом городского совета с синдромом Дауна в Вальядолиде (Испания). Однако ни Лалу, ни Бачийер не удалось попасть в парламент страны. Напомним, синдром Дауна - генетическое заболевание. У 95% больных СД утраивается 21-я хромосома. В норме человек имеет 23 пары или 46 хромосом, а при
синдроме
Дауна наблюдается тройное количество 21-ой хромосомы вместо положенных двух. Это одна из наиболее часто встречающихся генетических патологий, которая называется стандартной трисомией. Люди с такой патологией имеют характерную внешность, а детстве они развиваются хуже и медленнее обычных малышей, чаще болеют.
Два других варианта синдрома Дауна встречаются реже. При транслокационной трисомии одна из хромосом 21 пары или ее частичка отрывается и прикрепляется к другой паре хромосом. Обычно к 13, 14, 21 или 22. У детей с этой формой патологии внешние черты синдрома часто бывают размыты, поэтому диагноз им ставится не сразу. По физическому и ментальному развитию такие дети имеют незначительный замедленный темп.Третий тип синдрома Дауна - мозаичная трисомия. Это самая редкая форма СД, которая встречается в 2% случаев этой патологии. Часть клеток у больных с мозаичной трисомией имеют нормальный генетический набор, а часть - патологический. Этот тип СД выявляется позже остальных, т.к. физическое развитие таких детей может укладываться в возрастные нормы. К тому же, малыши не имеют грубых пороков развития и внешне выглядят обычно.
46-летняя Мар Гальсеран - первый в истории Испании депутат с синдромом Дауна. В 18 лет Мар вступила в консервативную Народную партию и стала делать карьеру. Она хотела обратить внимание властей на проблемы людей с её диагнозом, а получилось, что стала известной сама.
Более 20 лет она проработала госслужащим, пройдя путь от младшего специалиста до ведущего руководителя, а затем даже заняла пост замминистра здравоохранения Валенсии. Четыре года Гальсеран провела была главой Asindown - валенсийской организации, занимающейся помощью семьям с детьми с синдромом Дауна.
А теперь испанцы выбрали "особенную" Гальсеран в местный парламент. Женщина заявляет, что хочет, чтобы её воспринимали "как личность, а не из-за её инвалидности". Хотя политик понимает, что есть люди, которые считают, что человек с такой генетической аномалией не способен быть депутатом парламента. "Но это люди, которые не знают меня", - утверждает Гальсеран. "Общество начинает видеть, что люди с синдромом Дауна могут внести большой вклад. Но это очень долгий путь", - рассказывает политик.
Примеров, когда таких успехов в карьере добивались люди с синдромом Дауна, не так и много. И все они, как правило, случились в последние 10 лет. В 2020 году Элеонора Лалу стала первым человеком с генетическим заболеванием во Франции, избранным на государственную должность (член городского совета северного города Аррас).А семи годами ранее, в 2013 г. Анхела Бачийер стала первым членом городского совета с синдромом Дауна в Вальядолиде (Испания). Однако ни Лалу, ни Бачийер не удалось попасть в парламент страны. Напомним, синдром Дауна - генетическое заболевание. У 95% больных СД утраивается 21-я хромосома. В норме человек имеет 23 пары или 46 хромосом, а при
синдроме
Дауна наблюдается тройное количество 21-ой хромосомы вместо положенных двух. Это одна из наиболее часто встречающихся генетических патологий, которая называется стандартной трисомией. Люди с такой патологией имеют характерную внешность, а детстве они развиваются хуже и медленнее обычных малышей, чаще болеют.
Два других варианта синдрома Дауна встречаются реже. При транслокационной трисомии одна из хромосом 21 пары или ее частичка отрывается и прикрепляется к другой паре хромосом. Обычно к 13, 14, 21 или 22. У детей с этой формой патологии внешние черты синдрома часто бывают размыты, поэтому диагноз им ставится не сразу. По физическому и ментальному развитию такие дети имеют незначительный замедленный темп.Третий тип синдрома Дауна - мозаичная трисомия. Это самая редкая форма СД, которая встречается в 2% случаев этой патологии. Часть клеток у больных с мозаичной трисомией имеют нормальный генетический набор, а часть - патологический. Этот тип СД выявляется позже остальных, т.к. физическое развитие таких детей может укладываться в возрастные нормы. К тому же, малыши не имеют грубых пороков развития и внешне выглядят обычно.
Чтобы оставить комментарий, необходимо авторизоваться:
Смотри также
